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國際罕見病日:3億家庭的掙扎,一圖告知:罕見病究竟有多罕見?

2021-02-28  漫說健康

    每年2月的最后一天,是國際罕見病日。

    之所以說罕見,主要是指由流行率很低、很少見的疾病,一般為慢性、嚴重性疾病。

    至今全球已確認的罕見病有六七千種,大約占據人類總疾病的10%。

    雖說罕見病的發生概率為萬分之一,但一旦發生了,對于每個面對家庭來說,卻是百分百的艱難。

    目前全球大約有3億罕見病患者,他們的病雖然很罕見,但他們依然在努力與病魔作斗爭。

    或許你聽過漸凍人、玻璃人、不食煙火兒童......

    但你卻不熟悉的是,運動神經元病、脆骨病、苯丙酮尿癥....它們正是與前者對應的罕見病名稱。

    而這些患者卻時刻承受無法詳細的痛苦,罕見病診斷每一秒都重如泰山,部分罕見病患兒平均確診時間為5-7年。

    最沉重的是,罕見病患者無法尋找合適的罕見藥,以及治療方法,甚至在醫學技術也很難找到相應的治療手段,仿佛是迷霧中的苦旅。

    罕見病究竟有哪些類型?

    這些罕見病又有哪些癥狀呢?

    小康醫生總結了幾個算是較為常見的罕見病,在國際罕見病日里,讓我們將目光聚焦這些疾病,正如今年的口號所說的----罕見并不孤單,罕見即強大,因罕見而驕傲。

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